– En lapsena jaksanut samalla tavalla kuin muut. En voinut esimerkiksi aloittaa urheilullista harrastusta tai osallistua cooperin testeihin tai uintitesteihen. Silloin se ärsytti, Elina muistelee.
Rinnassa oli sydänleikkauksesta kertova arpi, jonka Elina piti mieluiten piilossa.
Hän muistaa vanhempiensa ehdottaneen pientä juttutuokiota, jossa olisi kerrottu luokkatovereille, miksi Elina ei voi osallistua kaikkeen samalla tavalla kuin muut.
– En suostunut siihen. Nyt jälkeen päin ajatellen se olisi kuitenkin varmasti ollut ihan hyvä ajatus, hän miettii.
Nyt Elina on 24-vuotias. Lapsuuttaan muistellessaan hän toivoo, että olisi suhtautunut sydänvikaansa toisin. Jos tuolle itsensä kanssa kipuilevalle alakoululaiselle voisi nyt lähettää terveisiä, Elina valitsisi rohkaisevia sanoja.
– Ei kannata hävetä eikä peitellä. Pitää hyväksyä itsensä sellaisena kuin on.
Elina syntyi vuonna 1993 Oulunsalossa asuvan perheen toiseksi tyttäreksi. Kaiken piti olla hyvin.
– Sydänviastani ei tiedetty ennen kuin vasta syntymäni jälkeen. Sain diagnoosikseni ebstein anomalian. Se tarkoittaa sitä, että trikuspiraaliläppä on kiinnittynyt liian alhaalle ja se vuotaa. Oikea kammio on jäänyt liian pieneksi eikä veri pääse keuhkoihin samalla tavalla kuin terveellä sydämellä.
Rakenteellinen vika oli siinä määrin vakava, että Elina joutui kahteen hätäapuleikkaukseen jo vauva-aikana.
Isompi korjausleikkaus tehtiin, kun hän oli täyttänyt kaksi vuotta.
– Onhan se ollut vanhemmilleni hirveä shokki. He odottivat ihan tervettä lasta, ja sitten yhtäkkiä edessä olikin iso järkytys. Vanhempani ovat kantaneet aina vähän enemmän huolta siitä, miten minulla menee.
Sisarussuhteeseen ei sydänvialla ollut juurikaan vaikutusta.
– Varmasti vanhemmat ovat joskus joutuneet varoittamaan isosiskoa, ettei pikkusiskoa saa ihan niin kovasti höykkyyttää, Elina virnistää.
Oman sydänvian hyväksyminen otti aikansa. Ratkaiseva käänne Elinan asennoitumisessa tapahtui lukiovuosina, kun hän osallistui Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Tanskassa järjestämälle nuorten leirille. Perhe oli liittynyt yhdistykseen jo diagnoosin varmistuttua ja käynyt sopeutumisvalmennuskursseilla ja muissa tilaisuuksissa. Toimintaan osallistuminen oli kuitenkin jäänyt Elinan lapsuusvuosien jälkeen vähemmälle.
– Kun menin Tanskaan viikon kestävälle leirille, mielikuva muuttui. Näin siellä samanlaisia nuoria ja sain vertaistukea. Hyväksyin itseni sellaisena kuin olen. Sen jälkeen olen suhtautunut asiaan avoimemmin. Nykyään ajattelen, että näillä mennään, hän kertoo.
Leiriviikko toi elämään myös uusia ystäviä, jotka kulkevat rinnalla yhä tänäkin päivänä.
– Heiltä saan arkipäivän vertaistukea ja voimme vaihtaa ajatuksia.
Nykyisin Elina elää tavallista nuoren aikuisen arkea. Hän on valmistunut tradenomiksi, työllistynyt assistentin tehtäviin Linnanmaalle ja muuttanut avomiehensä kanssa rivitaloasuntoon Oulunsaloon.
Uusin perheenjäsen on käyttölinjainen labradorinnoutaja Rambo.
Vaikka sydänvika ei enää aikuisiällä ole menoa rajoittanutkaan, on se edelleen elämässä läsnä. Kontrolleissa on käytävä vuosittain.
– Kaikki on mennyt hyvin eikä lapsuuden operaatioiden jälkeen ole tullut koskaan mitään komplikaatioita. Siitä ei kuitenkaan ole tietoa, onko operaatiota vielä joskus edessä, hän toteaa.
Trikuspiraaliläppä vuotaa edelleen, mikä näkyy voinnissa erityisesti liikunnallisten päivien jälkeen. Kotiväen on välillä täytynyt muistutella menevää Elinaa ottamaan vähän rauhallisemmin.
– Minä pystyn ja saan liikkua eikä minulla ole liikunnallisia rajoitteita. Käyn kerran viikossa tanssissa ja lisäksi salilla oman voinnin mukaan. Välillä on niitä huonompiakin iltoja, jolloin jaksaminen ei tahdo riittää.
Elämään Elina suhtautuu luottavaisesti ja muistuttaa itseään ja muita siitä, että isoistakin asioista voi selvitä.
– On tämä varmasti elämänasenteeseen vaikuttanut ja tehnyt minusta vahvemman, hän pohtii.
Tukea sydänlapsille ja -aikuisille
Suomessa syntyy vuosittain noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin 350 vaatii leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö. Yhdistys on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö. Jäseniä järjestössä on tällä hetkellä noin 1 700.
Sydänlasten viikkoa vietetään tänä vuonna 7.–14.2. Viikon tarkoituksena on lisätä tietoisuutta synnynäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä.
Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää monipuolisesti sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, leiritoimintaa sekä valtakunnallisia tapahtumia ja tapaamisia sydänlasten ja heidän perheidensä ohella myös sydännuorille ja -aikuisille. Lisäksi yhdistys tukee tutkimustoimintaa, hoitohenkilökunnan koulutusta sekä järjestää tukihenkilökoulutusta.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on koko maan kattava alueosastoverkosto. Alueosastot järjestävät monipuolisesti erilaisia tapahtumia ja tapaamisia.
Yhdistyksellä on kolme valtakunnallista ryhmää; Sydänenkelit (lapsensa menettäneet), Synja (sydännuoret ja -aikuiset) sekä Pitkä Qt.