Kempele Elettiin vuoden 1937 marraskuun alkupäiviä, kun vihtiläisen pehtoorin tytär näki päivänvalon Helsingin Naistenklinikalla. Kempeleessä nykyisin asuvalla Aini Kaurasella (o.s. Ruokonen) ei itsellään ole ensihenkäyksistään muistijälkiä, mutta sen hän tietää, että hänet saatteli maailmaan itse arkkiatri Arvo Ylppö.
Syntymähetkestä on kulunut lähes päivälleen kahdeksankymmentä vuotta. Aini ei odota juhliinsa lahjoja vaan toivoo, että muistamiset suunnataan Parkinson-liiton tutkimus- ja apurahatilille.
– Paljon tehdään tutkimustyötä parkinsonin tautiin liittyen, ja sitä haluan tukea. Samalla säästyn itse kukkapaperien rapinalta ja maljakoiden hakemiselta, Aini hymähtää.
Vapisevat kädet paljastavat, että Ainikin on yksi parkinsonin tautiin sairastuneista.
Kempeleeseen Aini on päätynyt monen mutkan kautta. Vihdistä hän muutti vanhempiensa matkassa Lopelle, Espooseen ja Hausjärvelle ja sieltä Järvenpään kautta Hämeenlinnaan.
– Kempeleestä en enää muuta kuin korkeintaan hoivakotiin ja sieltä taivaaseen, Aini toteaa.
Hämeenlinnassa hän työllistyi Helsingin osakepankin vekseliosaston vastaavaksi, tapasi Pekka Kaurasen, tulevan aviomiehensä, ja perusti tämän kanssa perheen. Vuonna 1969 elämä meni uusiksi, kun Pekka joutui vakavaan liikenneonnettomuuteen. Toivuttuaan mies kouluttautui uudelleen ja sai opettajan pestin Haukiputaalta. Kolmihenkiseksi kasvanut perhe muutti pohjoiseen.
– Täällä oli niin kylmä, että oli teetettävä turkki. Ilman sitä en olisi tarjennut, Aini miettii.
Aini sai kalsean vastaanoton myös siirtyessään pankkityöhön Ouluun. Hän joutui vuosia kestäneen työpaikkakiusaamisen uhriksi.
– Kukaan ei ollut tukena. Ei ollut kaukana ettenkö olisi hypännyt Oulujokeen. Menin niin piippuun, että minun oli hakeuduttava sairauseläkkeelle.
Hän uskoo, että parkinsonin tauti ilmoitteli itsestään jo tuolloin.
– Vasen käsi alkoi vispata. Minulla on vahva epäilys, että se oli taudin alkua. Työpaikkakiusaaminen aiheutti voimakasta stressiä, ja se voi laukaista sairastumisen.
Traumasta toipuminen otti vuosia. Vapina helpotti, kun stressitila laski. Vuosia myöhemmin Pekka huomasi muutoksen vaimonsa askelluksessa: se muuttui lyhyemmäksi, töpöttäväksi.
– Meillä oli Haukiputaalla kotipihasta tielle päin pieni alamäki. Kaaduin siinä useasti. Ensin syytin Pekkaa, ettei hän ole hiekoittanut tietä tarpeeksi, Aini paljastaa.
Tasapaino-ongelmien lisäksi tuli huimausta, lepovapinaa, puheen huonontumista ja pakkoliikkeitä. Lopullinen diagnoosi varmistui OYS:n neurologikäynnillä vuonna 2003.
– Kun sain diagnoosin, huonetoverini alkoi itkeä. Itse en pitänyt sitä maailmanloppuna. Ajattelin, että tässä nyt mennään näillä eväillä. Sairaus on osittain neurologinen ja jos antaa masennukselle vallan, oireetkin vain pahenisivat. Positiivinen mieli täytyy olla aina mukana – kävi miten kävi.
Pariskunta muutti Haukiputaan kolmikerroksisesta omakotitalosta Kempeleen yksitasoiseen kotiin, jossa Ainin on helpompi liikkua. Aini perusti myös Kempeleeseen Parkinson-kerhon, joka toimi kaikkiaan kahdeksan vuotta.
– Ei tätä sairautta voi täysin ymmärtää kuin sellainen, joka on tähän itse sairastunut. Vertaistuki on todella tärkeää.
Aini on päättänyt pitää mielensä ja motoriikkansa virkeänä sairaudestaan huolimatta. Hänen luovuutensa on purkautunut lukuisiin akvarelli- ja öljymaalauksiin, kirjoituksiin ja myös kitaransoittoon. Liikuntakin on tärkeää, ja siksi taloon hankittiin kuntopyörä. Voimia kysyttiin erityisesti alkuvuonna, kun Aini sairasti useamman keuhkokuumeen.
Oireita hoidetaan levodopa-tabletilla neljä kertaa päivässä. Kuitupitoisen ruokavalion tueksi Aini ottaa eri ravintolisiä, kuten sinkkiä, D-vitamiinia ja magnesiumia.
– Nyt suunnitellaan neulahoitoa, jossa lääke menisi pistoksena suoraan verenkiertoon ja sieltä aivoihin korvaamaan välittäjäaineen vajetta. Olisin neljäs potilas OYS:issä, jolle tätä sovellettaisiin.
Apuvälineet ovat lisääntyneet sairauden etenemisen myötä: on tullut rollaattoria, sähkösänkyä ja pyörätuolia. Kodista on poistettu kynnykset ja tuotu tartuntarivat ja korkeat tuolit, joiden avulla on helpompi nousta ylös. Arjen apuna on myös henkilökohtainen avustaja kuusi tuntia päivässä viitenä päivänä viikossa.
– Pikkuhiljaa tauti etenee ja vie erinäisiä kykyjä. Enää en saa itse kenkiä tai sukkia jalasta, mutta voin kuitenkin syödä ja peseytyä itse. Sain diagnoosin jo 14 vuotta sitten, ja siihen nähden menee aika hyvin. Käsi kyllä tottelee, kun sitä komentaa, hän toteaa.
Aini on valmistautunut tulevaan tekemällä testamentin, hoitotahdon ja edunvalvontavaltakirjan. Vaikka tauti on heikentänyt hänen toimintakykyään, ei hän ole antanut sen nujertaa itseään.
– Ei tämä ole minulta elämänhalua vienyt. Sen haluan sanoa, että älkää jääkö ihmiset yksinäisyyteen vaan hakeutukaa seuraan. Nauttikaa niistä päivistä, mitä vielä on jäljellä! Huomisesta ei koskaan tiedä.
Sälekaihtimien välistä pilkistää iltapäivän auringonsäteet. Ne ovat Ainille tämän päivän ilonaihe.
Parkinsonin tauti
Parkinsonin tauti on parantumaton, etenevä neurologinen sairaus, jonka oireita ovat liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet.
Oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen solukadosta ja siitä aiheutuvasta dopamiinin vähenemisestä. Myös masennusta ja muistihäiriöitä voi esiintyä.
Taudin syytä ei tiedetä, eikä sitä osata parantaa. Oireita hoidetaan lääkkeillä ja kuntoutuksella. Oireet saadaan nykylääkityksen avulla yleensä varsin hyvin hallintaan.
Tauti etenee yleensä hitaasti. Eri potilaiden taudin kulku voi olla hyvin erilainen. Jonkun toimintakyky saattaa huonontua muutamassa vuodessa olennaisesti, ja joku säilyy vähäoireisena useita vuosikymmeniä.
Suomessa Parkinsonin tautia sairastaa noin 14 000 ihmistä. Koko väestöstä 1–2 ihmistä tuhannesta sairastaa Parkinsonin tautia. Yli 70-vuotiaista tauti on jo lähes kahdella ihmisellä sadasta. Kyseessä on siis kohtalaisen yleinen sairaus.
Keskimääräinen taudin alkamisikä on 60. ikävuoden molemmin puolin. Useimmille tauti kehittyy 50.-80. ikävuoden aikana. Alle 30-vuotiaana sairastuminen on harvinaista, joskin mahdollista. Miehillä tautia on jonkin verran enemmän.
