Liminka Limingassa asuva Krista Nurminen näyttää ulkoisesti ihan tavalliselta perheenäidiltä kotisohvalla istuskellessaan. Ulkokuori kuitenkin pettää, sillä tämä nainen on joutunut toimintakykyä heikentävän pitkäaikaissairauden invalidisoimaksi. Krista sai kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS/SEID) diagnoosin toissa kesänä pitkällisten tutkimusten jälkeen. Ennen tuota hän etsi oireilleen syytä kolmen vuoden ajan. Vaikka sairaus lopulta tunnistettiin, ei siihen ole löytynyt parantavaa hoitoa.
– Julkisen terveydenhuollon puolella tätä ei osata hoitaa tai siihen yritetään soveltaa vanhentuneita hoito-ohjeita. Hoitoina käytetään asteittaista liikunnan nostamista ja psykoterapiaa, mutta ne eivät toimi. Terapiassa voi tosin ehkä oppia hyväksyä sairautensa, Krista toteaa.
Oireet voidaan Kristan mukaan tulkita usein psyykkisiksi. Masennus on CFS-potilaille yleistä, mutta se ei ole oireiden syy vaan niiden seuraus. Hän uskoo, että moni sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää tietämättään.
Sairaus alkoi nostaa päätään vuonna 2009. Krista urheili paljon ja alkoi voida huonosti varsinkin liikkumisen jälkeen: oli tärinää, kipuja, huimausta ja neurologia oireita. Selvisi, että heidän vuokra-asuntonsa oli homeessa. Perhe lähti evakkoon Kajaaniin Kristan vanhempien luokse ja oireet helpottivat. Veri veti Nurmisia takaisin pohjoisemmas, ja sopiva paritalonpuolikas löytyi Pappilanpellolta.
Vuonna 2014 Krista ajautui outoon flunssakierteeseen, jolle ei näkynyt loppua. Hän jatkoi kuitenkin aktiivista elämäänsä perhearjen pyörityksen lomassa. Terveyden reistailusta huolimatta Krista vei eteenpäin terapeuttiopintojaan ja toimi osa-aikaisena myyjänä Zeppelinissä.
Syksyllä 2014 alkoivat rytmihäiriöt. Syke saattoi yhtäkkiä pompsahtaa pilviin. Lisäksi riesana oli jatkuva väsymys, jonka vuoksi jopa pystyssä pysyminen tuntui väliin mahdottomalta. Oireiden syytä alettiin tutkia tarkemmin.
– Ensin se tulkittiin paniikkihäiriöksi, sitten burn outiksi. Kaikki lääkärit toitottivat, että olen vain ahdistunut ja pelkään sairauksia. Yksityislääkärillä kuitenkin todettiin, että kilpirauhasen toiminnassa oli jotain pielessä ja lisämunuaisen kortisolitaso oli alentunut.
Krista päätti ottaa vastaan julkisen terveydenhuollon puolelta tarjotun tutkimusjakson sairaalapsykiatrisella osastolla, kun muutakaan ei enää keksitty.
– Huomasin nopeasti, että siellä tutkittiin vain suurimaksi osaksi päänuppiani. Sain joukon erilaisia psykiatrisia diagnooseja, mutta kukaan ei osannut selittää, miksi kaikenlainen rasitus romahduttaa minut päiviksi vuodelepoon.
Toissa kesänä Krista sai funktionaalisen lääketieteen puolelta diagnoosin, jota hän oli osannut jo aavistella. Testitulokset viittasivat krooniseen väsymysoireyhtymään. Käytännössä se tarkoittaa sitä, ettei elimistö enää kestä fyysistä, psyykkistä tai neurologista rasitusta. Sairauden laukaisevaa tekijää ei vielä tunneta, mutta taustalta löytyy usein erilaisia infektioita, homealtistusta ja pitkäaikaista stressiä.
– Diagnoosi oli sekä helpotus että pettymys. En olisi halunnut tätä, mieluummin olisin ottanut masennuksen – siitä on sentään mahdollisuus parantua. Tämä sairaus suistaa autonomisen hermoston raiteiltaan. Tietyillä lääkkeillä voidaan kuitenkin parantaa vointia. Nämä lääkkeet ovat tällä hetkellä Suomessa kiistanalaisia.
Eräänlainen etappi hoitojen osalta häämötti syyskuun lopussa, jonne hän oli varannut ajan tautiin erikoistuneelle lääkärille Olli Pololle. Polo joutui kuitenkin yllättäen lopettamaan yksityisvastaanottonsa Valviran määräyksestä.
CFS ei vienyt Kristalta ainoastaan toimintakykyä vaan myös osan ystävistä. Voinnin romahtaminen on koetellut myös avioliittoa. Diagnoosin varmistumisen jälkeen perheessä on opeteltu elämään äidin jaksamisen ehdoilla.
– Tämä on opettanut paljon itsestäni ja muista. Olen löytänyt itsestäni uusia voimavaroja. Lapsille on selitetty tilannettani moneen kertaan, mutta välillä he kyselevät, miksi äiti ei jo parane. Monista lasten jutuista jään paitsi tämän vuoksi, hän huokaa.
Vaikka sairaus on rajoittanut Kristan elämän suurimmaksi osaksi kotiympäristöön, ei hän ole antanut sen nujertaa itseään. Netti on avannut uuden ikkunan maailmaan: siellä Krista toteuttaa musikaalisuuttaan Youtuben kautta, kirjoittaa blogia ja saa vertaistukea. Eteenpäin menemisestä kertoo myös Kristan kesällä aloittama hanke, Krissen kakkupuoti, jonka alla hän loihtii tilaustyönä kakkuja ja leivonnaisia.
Krista kertoo voimien loppuvan ihan tavallisia arkiaskareitakin hoitaessa. Pyörätuolin on oltava matkassa aina pitemmillä matkoilla. Tällä hetkellä hänen ainoana lääkkeenään on pieniannoksinen hydrokortisoni.
– Levätessä menee suurin osa päivästä. Kaikki sanoo aina, että liiku, se auttaa. Mutta tässä se ei auta vaan sen jälkeen romahtaa. Hyvänä päivänä voin kävellä kilometrin, mutta sen jälkeen pitää levätä useampi päivä.
Sairaus on pakottanut luovan, sosiaalisen ja aktiivisen naisen opettelemaan omat rajansa uudelleen. Oikeaa hoitomuotoa odotellessaan hän pyrkii pitämään elämänsä mahdollisimman stressittömänä. Parempina päivinä on vaikea malttaa mielensä.
– Jos innostuu tekemään liikaa, siitä joutuu aina maksamaan seuraavana päivänä. Se on tosi turhauttavaa, kun olisi paljon asioita, joita haluaisin tehdä. Vaikka tämä pitää minut välillä sängyn pohjalla, mieli on edelleen vahva, Krista miettii.
Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) tunnetaan myös nimellä systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID) ja myalginen enkefalomyeliitti (ME).
Sairaus on kiistanalainen ja huonosti tunnettu. Potilaat leimataan usein psyykkisesti sairaiksi ja heille suostutaan vain harvoin myöntämään kuntoutustukia CFS-diagnoosin vuoksi.
Sairaus on voimakkaasti toimintakykyä rajoittava somaattinen pitkäaikaissairaus, jota sairastaa noin 0,5-3 väestöstä. Kytkeytyy osittain vielä tuntemattomilla tavoilla pehmyt-/sidekudossairauksiin ja suolisto-ongelmiin. Syntymekanismia ei tarkkaan tunneta.
Oireina fyysisen rasituksen jälkeinen pahoinvointi, uupumus ja särky. Rasituksen sieto voi olla hyvin heikko ja osa potilaista on täysin petipotilaita. Voimakas suolan himo ja muisti- ja keskittymishäiriöt, aistiyli- tai aliherkkyydet, kipu, rytmihäiriöt sekä pulssi- ja verenpainehäiriöt.
Laukaisevana tekijänä usein bakteeri- tai virusinfektio tai homealtistus, rokote, fyysinen trauma tai pitkään jatkunut stressi.
Sairauteen ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Potilaita lääkitään mm. happihoidolla, dopamiinipohjaisilla lääkkeillä ja pieninä annoksina LDN:llä.
Lähde: Markus Jansson, Tiivis tietopaketti
