Rantalakeus. Karkauspäivänä 29. helmikuuta vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Hengitysliitto toimii 25-vuotista taivaltaan juhlistavan Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana.
Noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Se on enemmän kuin Espoossa on asukkaita. Harvinaiset-verkosto perustettiin 25 vuotta sitten parantamaan heidän asemaansa. Hengitysliitto toimii 25-vuotisjuhlavuonna verkoston puheenjohtajana.
Harvinaisen keuhkosairauden tunnistaminen on usein vaikeaa, sillä oireet ovat samanlaisia kuin tavallisissa keuhkosairauksissa. Diagnosointi ja hoitoon pääsy voivat viivästyä.
– Harvinainen keuhkosairaus ei välttämättä ole vaikeasti hoidettava sairaus. Jotkin yleisemmät sairaudet voivat olla vaikeampia. Tärkeintä on löytää yksilöllinen ja sopiva hoito jokaiselle, Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko sanoo.
Harvinaiset-verkosto on onnistunut parantamaan tietoisuutta harvinaissairauksista. Kiikala-Siuko pyrkii siihen, että tutkimustiedon lisäksi sairastuneiden oma kokemus otetaan huomioon, kun palveluita kehitetään.
– Oikean lääketieteellisen hoidon rinnalla vertaistuki auttaa sairastunutta, Kiikala-Siuko sanoo.
– Viestini kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville on tämä: harvinainen, et ole yksin. Meillä Hengitysliitossa on 25 vuoden kokemus harvinaisten keuhkosairauksien neuvonnasta ja tuesta, hän toteaa.
