– Huumoria pitää olla paljon. Se on parisuhteen kantava voima. Sen merkitys on kasvanut sairauden myötä valtavasti, sanoo kempeleläinen Erkki Rahkamaa.
Erkki Rahkamaa sairastui muistisairauteen nelisen vuotta sitten. Sairaus on edennyt hitaasti ja lääkitys on hyvä, kertoo Inkeri Rahkamaa. Vaimokin on sitä mieltä, että nauru vie parhaiten huonojen hetkien yli.
– Myös läheisyys ja keskinäinen yhteys on tärkeää, Inkeri Rahkamaa muistuttaa.
Sekä Rahkamaat että aiemmin Temmeksellä, nykyisin Oulussa asuvat Leena ja Heimo Saksio korostavat avoimuuden tärkeyttä. Muistisairaus on sairaus siinä missä muutkin vaivat.
– On paljon ihmisiä, jotka salailevat muistisairauttaan. Jotkut saattavat ihmetellä, miten uskallamme puhua Heimon sairastumisesta näin vapaasti. Mutta ei salailusta ole mitään hyötyä. On tärkeää, että varsinkin sukulaiset ja ystävät tietävät siitä, Leena Saksio sanoo.
– Ikaalisissa muistisairaille ja heidän omaisilleen järjestetyllä kurssilla tämä asia oikein valkeni meille.
Leena Saksion mukaan monet pariskunnat valittavat, etteivät heidän miehensä oikein puhu mitään. Saksioilla on toisin.
– Me puhumme molemmat. Onneksi sinulla on niin kantava ääni, ettei tarvitse tarkentaa kuuloa, Heimo Saksio hörähtää.
Myös Rahkamaat ilmaisevat ajatuksensa kernaasti ääneen.
– Ja kun käy näissä vertaistapahtumissa, löytää vastaavassa elämäntilanteessa olevia pariskuntia. Joidenkin kanssa olemme melkeinpä ystävystyneet, Inkeri Rahkamaa sanoo.
Rahkamaat ja Saksiot osallistuivat Oulun seudun muistiyhdistyksen Lähelläsi-hankkeen järjestämään tapahtumaan pariskunnille, joista toisella on muistisairaus.
Pariskunnat pitävät hyvänä sitä, että omaiset ja sairastuneet voivat viettää aikaa yhdessä.
– Tavallisesti yhdistyksen tapaamisissa kumpikin menee omiin ryhmiinsä. Mutta kun tehdään ja koetaan asioita yhdessä, se tuo voimaa parisuhteelle, sanoo Inkeri Rahkamaa.
Erkki Rahkamaa pitää erityisen virkistävänä Oulun seudun muistiyhdistyksen järjestämiä retkiä luontoon, esimerkiksi Koitelinkoskelle ja Rokualle.
– On myös hyvä seurata muidenkin pariskuntien toimeen tulemista ja sitä, miten he ovat ratkaisseet omia asioitaan. Huomaa, että muillakin on samanlaista kuin meillä. Siitä saa voimaa ja oppiikin jotain, Inkeri Rahkamaa sanoo.
Leena Saksion mielestä on tärkeää pysyä aktiivisena, vaikka sairaus koetteleekin.
– Meilläkin kesti kauan, ennen kuin lähdimme liikkeelle. Nyt käymme etenkin lauluilloista, koska musiikki on ollut aina Heimoa lähellä ja siitä saa voimaa ja virkistystä, Leena Saksio sanoo.
Leena on eniten harmissaan siitä, että aiemmin paljon urheilleen Heimon liikkuminen on käynyt vaikeaksi. Myös hahmottamisen vaikeudet tuovat elämään omat haasteensa.
– Mutta nämä hetket tuovat meidän arkeemme mukavaa oloa. Pian lähdemme Oulun seudun muistiyhdistyksen retkelle Kemin kaupunginteatteriin katsomaan Myrskyluodon Maijaa. Varmasti se tuo paljon muistoja mieleen, Leena Saksio sanoo.
Oulun seudun muistiyhdistys on järjestänyt Lähelläsi-hankkeen merkeissä parisuhdehetkiä jo parin vuoden ajan.
Tämän kevätkauden käynnistävään starttiin Kempeleen Pohjankievariin saapui 25 pariskuntaa ympäri Oulun seutua.
Maaret Meriläinen Lähelläsi-hankkeesta kertoo, että tarve tällaiselle toiminnalle on selkeä.
– Kun puoliso sairastuu muistisairauteen, parisuhde jää usein huonolle huomiolle. Heistä tuleekin yhtäkkiä omainen ja potilas, ja puolisoiden roolit unohtuvat. Harvoin lääkärikään kysyy, miten parisuhteessa menee.
Nelivuotisen Lähelläsi-hankkeen tavoitteena on järjestää monenlaista mukavaa toimintaa, jolla vahvistetaan parisuhdetta.
Osa tapahtumista on Kempeleessä järjestetyn kaltaista viihdyttävää yhdessäoloa: ruokailu, tutustumisleikkejä, infoa kevään toiminnasta, Kalevi Ilkan vetämä yhteislaulutuokio ja taikuri Roope Ylitalon taikatemppuja.
– Osassa tapahtumista mennään vähän syvemmälle. Niissä pohditaan esimerkiksi sitä, mistä kaikesta sairauden myötä joutuu luopumaan: ajokortista, harrastuksista, roolista perheessä, jopa ystävistä, Meriläinen valottaa.
Ohjemassa on kevään mittaan myös iloista aivojumppaa, tanssin taikaa, puhetta seksuaalisuudesta ja luontoretki Virpiniemeen.
Meriläinen kertoo, että mukana olleiden pariskuntien antama kyselypalaute on ollut pelkästään positiivista.
On saatu tehdä yhdessä jotain mukavaa, joka katkaisee arjen.
Usein tapahtumissa koettu hyvä mieli kantaa kotiin asti ja lisää pariskunnan me-henkeä.
Vaikka ei olisi ehtinytkään Kempeleessä pidettyyn kevätkauden starttiin, tapahtumiin mahtuu vielä mukaan.
– Tämä on matalan kynnyksen toimintaa, johon voi osallistua vaikka ei olisikaan yhdistyksen jäsen. Uudetkin pariskunnat ovat lämpimästi tervetulleita mukaan, Maaret Meriläinen tähdentää.
Lähelläsi-hanke
Oulun Seudun Muistiyhdistyksen Lähelläsi -hanke on tarkoitettu eläkeiässä oleville pariskunnille, joista toinen puolisoista on sairastunut muistisairauteen. Hanke toteutetaan vuosina 2016-19.
Hankkeen toiminnan tavoitteena on, että yhteisen mielekkään tekemisen sekä oikea-aikaisen tiedon ja tuen myötä parisuhde ei muutu liian nopeasti hoitosuhteeksi.
Hanke järjestää monenlaista toimintaa, joihin puolisot osallistuvat yhdessä.
Oulun Seudun Muistiyhdistyksestä on saatavilla ammattilaisille tukea ja neuvontaa muisti- ja dementiatyöhön. Pohjois-Pohjanmaan Muistiluotsi toimii sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten muisti- ja dementiatyön koordinaattorina toiminta-alueellaan.
